40 ans 40 cadeaux : octobre 2016, le mois de l’éducation thérapeutique du patient (ETP)

L’éducation des patients a toujours été une préoccupation des soignants même si dans une grande partie du XXe siècle, elle a surtout été confondue avec la transmission d’informations au patient et à sa famille. Les infirmières assumaient dans une posture d’expert, une fonction d’enseignement notamment autour de la nutrition, des conseils d’hygiène et de promotion de la santé. Elles donnaient parfois aussi à la suite du médecin, quand il acceptait d’annoncer au patient son diagnostic, quelques informations sur la maladie, le traitement ou les examens à venir. À partir de cette conception étriquée de l’éducation thérapeutique, de nombreuses interrogations ont jalonné le temps tant sur l’information à donner et que sur la manière de la donner. C’est le début de la prise de conscience du rôle pédagogique des professionnels dans les situations de soin. Prenons un exemple pour illustrer notre propos. Dès 1921, l’insuline a pu être isolée et administrée aux diabétiques de type 1 dont le pronostic vital était toujours engagé, l’auto-administration de l’insuline devenant une nécessité vitale quotidienne. Comme l’histoire nous le montre, chez un sujet atteint de diabète sucré, la prévention des complications aiguës ou dégénératives a nécessité le maintien d’un contrôle métabolique rigoureux et a conduit la personne à changer certaines habitudes de vie. Cette période a permis d’identifier, et la diabétologie a été précurseur, qu’un certain nombre de savoirs doivent ainsi être transmis au patient pour qu’il devienne « co-thérapeute ». Pourtant il a fallu près de 50 ans pour arriver à ce type de conclusion et deux décennies de plus pour l’incarner dans la pratique.

Aujourd’hui l’éducation thérapeutique du patient a trouvé sens chez les professionnels et s’est étendue à toutes les disciplines. Elle s’est imposée comme une réponse face au nombre croissant de personnes atteintes de maladie chronique en devenant un objectif prioritaire des problématiques de santé. C’est sans doute la rencontre du soin(1)  avec l’éducatif qui a permis à l’éducation thérapeutique de se structurer progressivement et de se modéliser en empruntant des cadres de références aux sciences plurielles de l’éducation. Influencés par la relation centrée sur la personne de Carl Rogers, les professionnels mettent en pratique une éducation où le vécu du malade est considéré comme une source d’apprentissage pour lui et pour les soignants. « On peut dire aujourd’hui que le caractère répétitif de la maladie chronique, la dépendance qu’elle génère et les limites qu’elle interroge chez le patient comme chez le soignant nécessite que se rencontre le soin avec l’éducatif par l’altérité des conceptions de la santé et de l’éducation. Aussi soigner est avant tout éduquer si l’éducation ne se réduit plus à l’enseignement et qu’elle est conçue comme un accompagnement de l’autre dans un processus de développement de son être en santé »(2)  . Depuis 1980, une succession de textes législatifs sont venus corroborer, par une volonté politique, cette disposition à pratiquer l’éducation thérapeutique. Le GRIEPS s’est largement inspiré de ces évolutions notamment de la demande des patients, des conceptions de l’éducation en santé, de la législation, des droits des patients et des recommandations de la HAS en proposant des dispositifs de formation complémentaires et novateurs. Ils se caractérisent comme une démarche pragmatique directement applicable sur le terrain en cohérence avec le Développement Professionnel Continu (DPC).

Pour l’avenir, tout le monde s’accorde pour dire que la figure du patient auteur de son éducation va s’imposer. On parle de patient satellite, expert, partenaire, formateur. Cela implique en premier lieu la reconnaissance de ses savoirs expérientiels et de ses compétences. Cela implique en second lieu de « savoir repérer le processus d’éducation pour permettre au patient de passer d’un statut de patient informé à un statut de patient consulté puis associé à la décision et enfin reconnu comme partenaire »(3) . C’est le grand enjeu des années à venir renforcé par les possibilités offertes par le numérique, tant aux soignants qu’aux patients. 

1. Une formation e-learning sur l’ETP et le livre de Jean-Marie Revillot « Manuel d’éducation thérapeutique du patient »
2. Une place à un stage inter traitant de l’ETP
3. Une boite surprise GRIEPS