L'accompagnement des personnes handicapées vieillissantes

L’espérance de vie des personnes en situation de handicap (tous handicaps confondus) a connu un fort accroissement au cours de ces dernières décennies, l’accompagnement de leur vieillissement met les instances politiques face à une responsabilité nouvelle et représente un défi qualitatif impliquant une transformation concrète des missions des établissements sociaux et médicosociaux.

Les premières prises de conscience de cette « espérance de vie nouvelle » ont débuté dans les années 80 par des colloques organisés dans différentes régions de la France (Rhône-Alpes, Languedoc Roussillon...) par le CREAI (Centre Régional d’Études, d’Actions et d’Informations) induisant une réflexion collective autour de ce phénomène. Mais ce n’est que dans les années 2000 qu’une réflexion nationale rationalisée en objectifs a émergé. Effectivement, c'est à cette époque que le nombre de personnes handicapées vieillissantes a commencé à s'accroître significativement (enquête Handicap Incapacités Dépendance réalisée par l’Insee entre 1998 et 2001, puis l’enquête Handicap Santé 2011 et les enquêtes ES 2006, 2010 et 2014). Cette augmentation quantitative a été documentée, non sans mal, par manque de méthodologie d’appréciation de cette catégorie de la population.

Tout d’abord il s’agissait de :

1. délimiter le périmètre des personnes en situation de handicap,
2. définir un âge de survenue du handicap permettant la distinction entre personnes handicapées et personnes âgées
3. déterminer finalement un seuil d’entrée dans le vieillissement,

Il fallait un consensus dont la pierre angulaire a été de définir clairement les personnes handicapées vieillissantes, la définition qui a été retenue est celle de la CNSA (2012) :

 « Une personne handicapée vieillissante est une personne qui a entamé ou connu sa situation de handicap (quelle qu’en soit la nature ou la cause) avant que de connaître les effets d’un vieillissement. La situation de handicap a donc précédé le vieillissement. »

Les modalités d’adaptation sociétale et institutionnelle 

Le constat étant fait de la détermination d’une nouvelle catégorie de population à accompagner, les contours politiques, sociétaux et institutionnels restent flous. La scission administrative entre vieillesse et handicap n’est pas sans conséquences concernant l’orientation institutionnelle. La considération du vieillissement en termes d’années et la distinction du handicap en termes d’effets sur l’individu sont des freins aux rouages de l’adaptation. Une réflexion conjuguée impose une personnalisation des accompagnements au-delà d’une considération chronologique.

Les Maisons d’Accueil Spécialisé (MAS) et les Foyers d’Accueil Médicalisé (FAM) dont la mission principale est d’assurer un accompagnement médicalisé, pour des personnes très dépendantes avec des handicaps physiques, psychiques ou intellectuels, font face au vieillissement du public accueilli avec un allongement des durées de séjours et une augmentation de l’âge d'admission. Cet accroissement de la longévité soulève des questionnements quant à la connaissance des personnes âgées en situation de handicap et surtout autour de la façon d'aménager les modalités d’hébergement de cette population.

Des projets innovants émergent sur tout le territoire national, le plus souvent à l’initiative d’associations locales ou de volontés régionales. Mais force est de constater qu’une politique nationale d’orientation, d’hébergement et d’accompagnement n’est pas encore de mise. Le rapport de Patrick GOHET (2013) avait recensé la diversité des innovations en termes d’hébergement : MAPHA (Maisons d'Accueil pour Personnes Handicapées Âgées), familles d’accueil pour personnes handicapées vieillissantes (hébergement encore peu répandu car le statut d’indépendant reste précaire)…

Ces initiatives ont pour objectifs de repenser l’accompagnement, de le synchroniser au rythme des personnes accueillies, de modifier les schémas de réflexion dans le quotidien des personnes handicapées vieillissantes avec la volonté d’une participation active des personnes à l’élaboration de leur projet de vie.

Cette dynamique de travail participatif permet de s’inscrire dans la dynamique politique, qui au-delà d’une problématique d’hébergement spécifique aux personnes handicapées vieillissantes, inclut la notion de « parcours » et « d’inclusion ».

Sortir des sentiers battus d’institutionnalisation et choisir ceux de l’inclusion et des nouveaux modes de résidences, telle sera la ligne de réflexion dans les années à venir.

La place de la formation des équipes

Au vu du choix limité de résidences, structures ou institutions accueillant les personnes handicapées vieillissantes, il serait raisonnable d’adapter l’existant, de préparer les équipes soignantes -qu’elles soient issues du domaine de la gérontologie ou bien de celui du handicap- à partager et à mutualiser leurs expériences et leurs compétences, de leur proposer des formations ciblées et pertinentes afin de prévenir les problématiques en lien avec l’accueil de cette population. Décloisonner les deux domaines et conjuguer les connaissances favorisera la prévention des risques en lien avec un accompagnement spécifique, implantera une vraie impulsion nationale de prévention du risque d’épuisement des soignants, et en permettant l’émergence de nouvelles compétences soignantes, le panel de propositions d’accueil s’en trouvera élargi et diversifié et deviendra plus accessible à cette population.

En institution les soignants sont en souffrance car peu ou pas de formations leur sont proposées, si les politiques veulent se diriger vers une spécialisation des métiers de soignants force est de constater qu’une base commune de compétences est primordiale pour la promotion des accompagnements pertinents et bienveillants.

Ce à quoi nous devons réfléchir

L’émergence de la population de personnes handicapées vieillissantes et toutes les implications organisationnelles qu’elle comporte doit imposer une intelligence collective basée sur la mutualisation des moyens et des compétences, aboutissant à un système de logique inclusive, de décloisonnement administratif et de généralisation des solutions. Ce n’est que par la conjugaison des réflexions que l’accompagnement de ces personnes ne sera plus considéré comme un flou politique et sociétal et s’imbriquera dans un plan national concret et opérationnel tout en proposant un avenir plus rassurant aux personnes en situation de handicap… avec l’espoir d’un vieillissement serein.

Pour aller plus loin : Handicap et vieillissement, adapter son accompagnement

Par Khadra BENCHARIF - Formatrice consultante au GRIEPS