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Fin de vie des personnes âgées : accompagnement

2 novembre 2014
Fin de vie des personnes âgées : accompagnement

TROIS PARCOURS DE SOINS

Les travaux réalisés par l’Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV), Rapport 2013 « Fin de vie des personnes âgées » sur la base de modèles validés par la littérature (Murray et al, 2005) montrent que les personnes âgées en fin de vie empruntent schématiquement trois trajectoires-types.

Une première trajectoire accompagnée d’un lent déclin « MOURIR DE VIEILLESSE ? »
Ce parcours de santé est marqué une altération lente et progressive des fonctions physiques et cognitives, il intéresse non seulement les personnes âgées vivant en EHPAD et à domicile, mais aussi les personnes handicapées résidant en MAS et en FAM, ou encore à domicile.

Cette première trajectoire concerne environ 12% des personnes en fin de vie. Les personnes âgées fragiles et notamment celles souffrant d’une pathologie démentielle s’inscrivent dans ce parcours d’accompagnement de la fin de vie, marqué par un affaiblissement progressif et lent. Ainsi, de nombreuses personnes âgées sont amenées à poursuivre leur vie en EHPAD.
Les études conduites par l’ONFV font état de la fréquence des décisions de limitation ou d’arrêt de traitement pour ces personnes et laissent à penser qu’une communication insuffisante explique que seuls 5% des personnes âgées vivant en EHPAD ont rédigé des directives anticipées.
Il en ressort que la formation des professionnels à la communication sur ce sujet tabou de la fin de vie, pourtant si prégnant en EHPAD, reste fondamentale. « Alors que la fin de la vie est la raison d’être des EHPAD, la fin de vie en EHPAD est une question qui, en apparence, ne se pose pas, un non-dit pour les résidents et leurs proches ». 1
À domicile, la situation des personnes âgées est tout aussi préoccupante. En effet, ces personnes sont très souvent en situation d’isolement social et familial. Les travaux de l’Observatoire attestent que dans les situations de fin de vie, les personnes âgées à domicile se trouvent souvent dans des situations de grande détresse et de grande dépendance. La dépression reste sous-diagnostiquée et les données concernant le suicide des personnes âgées viennent renforcer ce constat. En France, près de 3 000 personnes de plus de 65 ans mettent fin à leurs jours chaque année. « La souffrance existentielle des personnes âgées en fin de vie est un problème majeur de santé publique ».2
Bien que plusieurs plans nationaux de prévention du suicide aient été mis en place, la place consacrée au suicide des personnes âgées est restée modeste. Les contributions apportées par certains travaux (Comité Avancée en Âge) et la mise en place récente de nouveaux dispositifs (dispositif pour améliorer le circuit d’alerte des situations de maltraitance déploiement du programme Mona-Lisa, Observatoire du suicide) permettent d’espérer une amélioration de la prévention du suicide des personnes âgées. 3
L’avancée en âge peut être à l’origine de questionnements et d’une souffrance existentielle, particulièrement au grand âge. C’est ce qu’illustre notamment le rapport 2013 de l’Observatoire National de la Fin de Vie qui met en évidence la nécessité de prendre en considération les impacts psychiques du vieillissement et de l’approche de la fin de vie. Malgré cela, la souffrance psychique des personnes âgées et ses différentes formes d’expression sont encore souvent banalisées4  et mises sur le compte du seul vieillissement. Pourtant, la dépression des personnes âgées est « une pathologie et en aucun cas la conséquence d’un vieillissement normal ».5

Une seconde trajectoire accompagnée d’un déclin graduel : la fin de vie avec une MALADIE CHRONIQUE GRAVE
Cette seconde trajectoire renvoie essentiellement aux personnes âgées souffrant d’insuffisance d’organes et représente environ 40% des situations de fin de vie. Ces situations amènent les personnes âgées à suivre des parcours de santé complexes, ponctués par des épisodes aigus et parfois par une mort soudaine. Le parcours de santé de ces personnes âgées est marqué par un maintien à domicile plus fréquent et par un taux d’hospitalisation plus important.

Selon l’Observatoire National de la Fin de Vie, ce parcours présente des risques de rupture, conditionnés par l’anticipation des complications liées à la fin de vie, par la gestion des situations d’urgence et par le risque de réhospitalisation.

Une troisième trajectoire accompagnée d’un déclin rapide : la fin de vie avec le CANCER
Cette troisième trajectoire est notamment spécifique aux personnes âgées atteintes de cancer, et concerne près de 50% des situations de fin de vie susceptibles de relever des soins palliatifs.6

La trajectoire de fin de vie qualifiée de « courte à déclin évident » dans la littérature médicale, concerne le plus souvent les personnes âgées atteintes d’un cancer en phase avancée, soit environ 155 000 personnes chaque année. Une grande majorité de ces personnes vivent la fin de leur vie et décèdent à l’hôpital. Le cancer est la deuxième cause de mortalité des personnes âgées. Chez les personnes âgées le cancer est souvent diagnostiqué à un stade avancé. Dans ces conditions l’annonce du cancer est très difficile, car il s’agit souvent pour les professionnels d’annoncer plusieurs mauvaises nouvelles : la maladie, le stade avancé et les thérapeutiques envisageables.
L’ONFV, met en évidence que les décisions de fin de vie sont relativement peu abordées avec les personnes âgées malades, et identifie un besoin important en termes de formation dans l’accompagnement et la communication avec les personnes âgées malades et en fin de vie.

Des lieux pour mourir et des professionnels pour accompagner la fin de vie
Aujourd’hui, l’accompagnement de la fin de vie en EHPAD est un enjeu primordial, car chaque année 90 000 personnes âgées y décèdent. À domicile, ce sont 4 500 personnes âgées en fin de vie qui sont accompagnées par les SSIAD et les services d’aide à la personne. Les professionnels de proximité sont donc impliqués de très près dans les soins et l’accompagnement de la fin de vie.

Par ailleurs, de plus en plus de personnes handicapées vieillissantes, se trouvent au croisement des épreuves liées au handicap, au vieillissement, à la maladie, à la dépendance et à la fin de la vie. En corolaire, les professionnels des établissements médicosociaux sont, eux aussi, confrontés à la fin de vie des résidents. Les personnes handicapées présentent parfois un handicap lourd, impliquant une expression singulière des manifestations cliniques de la maladie, de la douleur et de la souffrance.
Cependant, la France est l’un des pays européens dans lequel la fin de vie se déroule le plus souvent à l’hôpital. En 2012, plus de 13 000 personnes âgées sont décédées aux urgences. Plus de 60% de ces patients relevaient de soins palliatifs, et dans près de la moitié des cas ils sont décédés au cours de la nuit qui a suivi leur entrée aux urgences. De fait, ces services sont donc des lieux de fin de vie « dans l’urgence ».Cette réalité de la fin de vie des personnes âgées à l’hôpital est particulièrement marquée pour les personnes atteintes d’un cancer. 7
C’est dans ce contexte complexe et en transformation, que l’ONFV formule des recommandations pour l’accompagnement de la fin de vie des personnes âgées.

L’OFNV identifie la formation des professionnels comme un levier d’actions fondamental et incontournable, il préconise, en autres :

  • d’intensifier la formation des professionnels intervenant en EHPAD à la communication et à la réflexion éthique autour des questions de fin de la vie,
  • de donner aux professionnels de l’aide à domicile une réelle formation et un accompagnement professionnel autour des situations de fin de vie,
  • d’élaborer, sous l’égide de la HAS, des recommandations de bonnes pratiques pour améliorer l’identification des situations de fin de vie à domicile, et ainsi éviter des hospitalisations dans les derniers jours de vie,
  • de faire de l’accompagnement de la fin de vie une priorité nationale en matière de formation continue pour les professionnels des MAS et des FAM,
  • d’élaborer et de diffuser un outil simple de repérage des situations de fin de vie dans les services d’urgence.
Alors que de plus en plus de personnes vivent de plus en plus longtemps en situation de grande vulnérabilité et de grande solitude, comment est-il possible de changer le regard que notre société porte sur la fin de la vie en général et sur la fin de vie des personnes âgées en particulier ?
Ne serait-ce pas en leur apportant une attention toute particulière, et pleine de sollicitude, car « Ces personnes âgées sont le témoin de notre propre vulnérabilité, de notre propre finitude, et elles devraient à ce titre nous faire réfléchir sur la relativité de l’existence et donc sur la question du sens de la vie que nous voulons vivre… ou ne pas vivre ». 8

1, 2, 7 et 8- Observatoire National de la Fin de Vie, Rapport 2013 : « Fin de vie des personnes âgées »

3- Comité National pour la Bientraitance et les Droits des personnes âgées et des personnes handicapées (CNBD) : Prévention du suicide chez les personnes âgées, page 30.
4- L’analyse de la littérature médicale indique que près de la moitié des dépressions des personnes âgées ne sont pas diagnostiquées.
5- THOMAS P, HAZIF-THOMAS C, Les nouvelles approches de la dépression de la personne âgée, Gérontologie et société, 2008, pages 141-155.
6- ONFV, 2011. 

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