Soins palliatifs et accompagnement à la fin de vie

• Les soins palliatifs figurent parmi les droits de la fin de la vie. Ils visent « à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ». • Les soins palliatifs sont insuffisamment connus de nos concitoyens comme étant « des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile » qui contribuent à de meilleures conditions de vie et, dans certains cas, à une augmentation de la survie. • Parler de la fin de vie parce que cela touche une part très intime de chacun d’entre nous, nous amène à une approche éthique sur le sens de la vie, sur cette étape à franchir. C’est aussi lever des incompréhensions, briser le tabou de la mort. • Aborder ces questions, c'est mieux les anticiper pour être mieux accompagné le moment venu et mieux soigné dans le respect de ses souhaits. • L'enjeu du « plan national développement des soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie 2021-2024 » est de poursuivre la dynamique et garantir à tous l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement de la fin de vie, dans l’ensemble de nos territoires et dans tous les lieux de vie.

La prise en charge palliative et les conditions de la fin de vie

Le vieillissement de la population française, l’accroissement des maladies chroniques et de la polymorbidité, impactent directement la prise en charge palliative et les conditions de la fin de vie.

En France, il y a 600 000 décès par an[1]. 53% des décès surviennent à l'hôpital, 24% au domicile personnel et 13% en EHPAD/maisons de retraites[2] dans un contexte d'offre palliative encore hétérogène selon les territoires et encore trop clivée entre l'hôpital et l'ambulatoire.

En dépit des efforts engagés durant les quatre plans successivement conduits depuis 1999, trois tendances fortes persistent :

1. Des obstacles culturels, sociétaux, au développement de la culture palliative. Un sondage CNSPFV-BVA portant sur des personnes de plus de 50 ans (février 2021), indique que :

• Les connaissances sur l'existence des dispositifs de la loi de 2016 sont :
  • pour les directives anticipées : 48%,
  • pour la désignation de la personne de confiance : 72%,
  • pour la sédation profonde et continue jusqu'au décès : 53%.
• Les connaissances sur les modalités d’application sont :
  • pour les directives anticipées : 30%,
  • pour la personne de confiance : 60%,
  • pour la sédation profonde et continue jusqu'au décès : 36%.

D’autre part 18% des français de plus de 50 ans seulement, disent avoir rédigé leurs directives anticipées[3] en 2021. Ils étaient 13% en 2019[4] ,11% en 2018[5] contre seulement 2,5% en 2010[6].

2. L’augmentation des situations complexes en soins palliatifs liée à l'allongement des parcours de fin de vie, dans un contexte d'appropriation de la démarche palliative hétérogène (formations à développer, structures à mieux répartir sur les territoires).
3. Le recours non-programmé aux urgences et considéré comme évitable. Il traduit des prises en charges trop tardives, non anticipées, l'absence de recours à des professionnels 24h/24, 7j/7, le manque de structures d'accueil adéquates[7].

C’est dans ce contexte qu’un nouveau plan national voit le jour.

LES OBJECTIFS DU PLAN NATIONAL 2021-2024

L’égalité d’accès aux soins palliatifs et l’anticipation pour les patients et les soignants sont au cœur des actions mobilisées.

Trois axes structurent sa feuille de route :

• Favoriser l'appropriation des droits en faveur des personnes malades et des personnes en fin de vie.
• Conforter l'expertise en soins palliatifs en développant la formation et en soutenant la recherche.
• Définir des parcours de soins gradués et de proximité en développant l'offre de soins palliatifs, en renforçant la coordination avec la médecine de ville et en garantissant l'accès à l'expertise.

Dix mesures phares y sont associées :

1. Renforcement des équipes palliatives existantes et financement de structures palliatives complémentaires, dont le soutien de la filière palliative en outre-mer.
2. Structuration et financement des équipes d'appui et de coordination de la prise en charge palliative et de l'accompagnement des patients, développement des articulations ville-hôpital-médicosocial, dans le contexte des nouvelles configurations territoriales.
3. Financement d'astreintes de soins palliatifs pour garantir la mise en place de dispositifs de permanence territoriale assurés par des médecins spécialisés en soins palliatifs et articulés avec les autres dispositifs (dont les astreintes gériatriques, maladies rares, etc.), généralisation du financement d'astreintes des infirmiers de nuit en EHPAD.
4. Réalisation de campagnes d'information sur les soins palliatifs et la fin de vie et avec le relai notamment, du portail du CNSPFV[8] « Parlons fin de vie ».
5. Développement de l'offre de formation en direction des professionnels libéraux, des personnels hospitaliers, des personnels des ESMS, dont EHPAD, des professionnels du secteur sanitaire privé, des personnels des structures et établissements sociaux.
6. Développement de l'accès aux pratiques sédatives à visée palliative à domicile et accompagnement de la mise à disposition du Midazolam en officines de ville (informations en direction des professionnels et des aidants intervenant auprès de la personne malade).
7. Renouvellement du CNSPFV autour de missions recentrées.
8. Financement de postes d'assistants spécialistes « médecine palliative ».
9. Financement de postes d'enseignants hospitalo-universitaires de médecine palliative.
10. Financement de la plateforme nationale de recherche sur la fin de vie ainsi que d'années-recherche en soins palliatifs.

Un nouveau plan, un nouvel élan, de nouvelles demandes de soins au plus proche des besoins, de nouvelles compétences attendues pour les professionnels.

Et de nouvelles offres de formation pour vous et sur-mesure, en présentiel, à distance, en Formation en Situation de Travail (FEST)

SOINS PALLIATIFS ET FIN DE VIE

• Accompagnement en fin de vie : philosophie des soins palliatifs
• Directives anticipées : garantir la volonté du malade
• Référent en soins palliatifs
• Fin de vie de la personne âgée
• Soins palliatifs : analyse des pratiques
• Soins palliatifs : prise en charge personnalisée
• Soins palliatifs : sensibilisation pour ASH et aides à domicile
• Enfants et adolescents en fin de vie : soins palliatifs et accompagnement
• Soins palliatifs en psychiatrie
• Réflexion éthique dans les situations de fin de vie en réanimation
• Le deuil, la mort en réanimation et en soins intensifs
• Souffrance des professionnels face à la mort des usagers : accompagnement

Par Nadine ESNAULT - Responsable du domaine Soins Palliatifs au GRIEPS